厦医保函〔2025〕10号

　　答复类别：A类

市卫健委：

　　《关于优化我市罕见病保障体系的建议》（第20254126号）收悉。现答复如下：

　　一、办理工作背景

　　加强罕见病防治与保障体系建设是推进健康中国建设、实现全民健康的重要举措，彰显了不让一个群体因疾病而掉队的民生温度。接到该政协提案的分工后，我局高度重视，立即分派相应处室负责办理，并按照《中国人民政治协商会议厦门市委员会办公厅关于交办市政协十四届四次会议提案的通知》要求，拟定答复函。

　　二、措施与成效

　　近年来，医保部门聚焦罕见病患者用药费用高昂，给患者带来沉重的经济负担的难题，持续完善政策、创新机制、调动多方参与，盘活用好基本保障、政府救助、慈善捐赠、社会帮扶等资源，尽力而为，量力而行，有效缓解重特大罕见病患者医保目录外沉重医疗费负担。

　　（一）持续强化三重制度综合保障功能。贯彻落实国家和福建省部署，及时跟进落实国家医保药品目录调整，确保新纳入医保目录的罕见病用药及时在我市落地，通过定点医疗机构和定点零售药店“双通道”提升患者用药可及性。持续强化对罕见病患者在内的广大参保人综合保障力度，目前，一个医保年度内，我市职工医保报销比例约85%，居民医保门诊和住院平均报销比例约为50%和70%，职工和居民参保人综合保障额度分别达120万元和60万元，居全国前列。

　　（二）全省率先落地“惠厦保”补齐短板。针对罕见病医保目录外用药费用高昂问题，在全省率先落地公益普惠型商业补充医疗保险“惠厦保”，鼓励保险公司开发与罕见病相关的保险产品，提高罕见病患者的健康保障水平，建立起保大病、重病、目录外个人负担医疗费用的市场化常态长效机制。在三重制度上再加一道商业补充保险“安全网”。此外，创新打造慈善捐赠的“1+N”爱心医保救助模式，形成“爱心援助一部分、惠厦保理赔一部分、药企让利一部分、患者承担一部分”的共担救助机制，有效解决罕见病患者医保目录外用药难、用药贵的问题。

　　（三）探索创新医保支付模式。近年来，国家医保局通过医保谈判，动态调整医保目录，逐步将罕见病用药纳入国家医保谈判药品（以下简称“国谈药”）进行医保保障。市医保部门积极推动国谈药落地，一是加强费用保障，对医疗机构使用国谈药的费用，在全市医保基金区域总额预算内予以优先保障；二是优化DIP评价指标，国谈药费用不纳入医疗机构DIP质量评价系数中总费用增长、人均费用增长率等相关指标考核。

　　三、存在的问题及今后推动计划

　　下一步，国家局将聚焦因超出“保基本”功能定位暂时无法纳入医保目录，但具有显著临床应用价值、患者获益显著的包括罕见病用药在内的创新药品，探索建立丙类药品目录管理，作为基本医保药品目录的有效补充，并逐步将丙类药品目录扩大至符合条件的商业医疗保险和城市定制型普惠险。我局将按照国家和省医保部门统一部署，推动做好第一版丙类药品目录落地工作，助力优化罕见病保障体系建设。

　　厦门市医疗保障局

　　2025年4月10日

　　（此件主动公开）